CUIDADOS PALIATIVOS

Planes de Cuidados Paliativos de cada Comunidad Autónoma.
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Los cuidados paliativos (CP) son el enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familiares que se enfrentan a los problemas relacionados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento, por medio de la identificación temprana y la impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales (OMS).

Los CP, inicialmente llamados movimiento hospice (entre la casa y el hospital), surgen en Inglaterra a finales de los años 60 por iniciativas personales, como la de Cicely Saunders, para ofrecer una asistencia específica a enfermos de cáncer desahuciados y hasta entonces abandonados por la medicina, con una clara vocación cristiana que todavía perdura. En España los primeros equipos de CP aparecen a finales de los 80, desarrollándose poco a poco de forma desigual en todo el Estado (ver planes de CP por CCAA).

Los cuidados paliativos tienen como objetivo fundamental aliviar el sufrimiento y mejorar en lo posible la calidad de vida de los pacientes incurables. Cada encuentro terapéutico entre los profesionales sanitarios y estos pacientes en cualquier nivel asistencial deberá ocuparse de los síntomas físicos, de los problemas emocionales, sociales y espirituales y de aspectos prácticos como la ubicación en el lugar idóneo de atención. Asimismo, se requerirá una exquisita atención durante el periodo agónico y una disponibilidad para el acompañamiento a los familiares en el proceso de duelo cuando sea necesario.

Los cuidados deben estar basados en la necesidad, y orientados al alivio del sufrimiento. Una de sus características es la «integralidad», entendiendo como tal la que cubre todas las necesidades del paciente, incluyendo los aspectos sanitarios, psicológicos, sociales y espirituales. El abordaje multidimensional fue definido inicialmente en los años sesenta por Cicely Saunders, al describir el concepto de dolor total, y fue adoptado posteriormente en los informes de la OMS, siendo considerado el mejor modelo para la atención integral, ya que hace hincapié en la propia percepción del paciente sobre su proceso de enfermedad. En este contexto, la familia y el entorno social inmediatos han sido considerados desde un principio como parte de la unidad a tratar. De hecho, el domicilio es el lugar donde los pacientes en fase terminal pasan una mayor parte del tiempo, y allí los familiares prestan hasta el 80-90% de los cuidados. Probablemente por este motivo, los cuidadores presentan mayor morbimortalidad, y deben ser tanto dadores como receptores de cuidados (Plan Nacional de Cuidados Paliativos).

El objetivo de los CP es aliviar el sufrimiento al final de la vida y facilitar una muerte en paz:

Mejorando el confort mediante el tratamiento del dolor y de otros síntomas
Considerando la muerte como un proceso natural que no debe ser retrasado
Integrando los aspectos psicosociales y espirituales en los cuidados del paciente
Ofreciendo apoyo a los familiares y a los allegados durante la enfermedad y el duelo.

Los CP deberían comenzar en las fases tempranas del diagnóstico de una enfermedad que amenaza la vida. La transición de los cuidados curativos a paliativos es gradual, basándose en las necesidades individuales de la personas más que en un plazo concreto de supervivencia esperada.

Recursos Paliativos

La atención sanitaria se organiza en dos estructuras asistenciales:

a) Atención Primaria de Salud, que atiende al individuo a través del Centro de Salud y de los equipos de apoyo como los Equipos de Soporte a la Atención Domiciliaria -ESAD o PADES- para la asistencia paliativa.

Las funciones del Equipo de Atención Primaria EAP (médico y enfermera de cabecera) son:

La valoración de síntomas y/o signos físicos, psíquicos y sociales. El alivio de síntomas y sufrimiento.
El acompañamiento psicoafectivo y soporte espiritual.
La atención en el domicilio.
La atención en el proceso de morir, incluido el duelo...

La Atención Primaria de Salud es la puerta habitual de entrada al Servicio Público de Salud, donde se inicia la atención sanitaria, se resuelven gran parte de los problemas de salud y garantiza la continuidad de la atención a lo largo de toda la vida del ciudadano.

Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria (ESAD o PADES en Cataluña): es el recurso específico de cuidados paliativos domiciliarios del sistema público. El ESAD (médico y enfermera, con apoyo administrativo y de la trabajadora social) actúa a petición del EAP, con funciones de valoración de los pacientes terminales, apoyo y asesoría al EAP y asistencia. El ESAD facilita la coordinación entre el hospital de referencia y la atención primaria.

Unidad de Cuidados Paliativos Domiciliarios (UCPD) de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC): equipo multidisciplinar (médico, enfermera, psicólogo, trabajador social y voluntarios) que colabora con los EAP en la asistencia paliativa de enfermos oncológicos terminales en algunas Áreas de la Comunidad de Madrid en las que tienen convenio.

b) Atención Especializada en los hospitales y centros de especialidades, con actividades asistenciales diagnósticas, terapéuticas y de rehabilitación, así como aquellas de promoción de la salud, educación sanitaria y prevención de la enfermedad, que superan las posibilidades de asistencia de atención primaria, como las Unidades de Cuidados Paliativos de Agudos y Equipos de Soporte Hospitalario.

El acceso a la atención especializada se realiza de tres formas:

Atención hospitalaria de urgencias
Hospitalización: por indicación del especialista
Asistencia ambulatoria especializada: por indicación del médico de atención primaria.

Unidad de Cuidados Paliativos de Agudos (UCPA): atiende pacientes terminales complejos, en coordinación con los especialistas del hospital (interconsultas). La UCPA es la unidad de referencia del Área de Salud, dispone de camas específicas de paliativos para la hospitalización con garantías de intimidad y confort del paciente y la presencia permanente de la familia, con una estancia media de 15 días (no superando los 18 días). La UCPA puede disponer de consultas externas y de hospital de día.

Equipo de Soporte Hospitalario (ESH): equipo (médicos y auxiliares administrativos, como mínimo) que resuelve interconsultas (consultas de especialistas) y se coordina con el ESAD, facilitando el acceso rápido a pruebas diagnósticas, terapias y, en caso necesario, el ingreso hospitalario del paciente. Puede disponer de consultas externas, pero no dispone de camas propias.

La Unidad de Cuidados Paliativos de Media y Larga Estancia (UCPMLE): atiende a pacientes terminales de complejidad baja o media que por circunstancias familiares no pueden recibir una correcta atención domiciliaria (estancia media superior a 18-20 días). Muchas UCPMLE son recursos privados de órdenes religiosas concertados con el sistema público.